Sejrene findes i nuet.

Medier  bruger ofte vendingen “at han eller hun har sejret over sygdommen” Jeg bryder ikke om den tilgang,  for hvad med mennesker som ikke kommer over deres sygdomme, eller hvis sygdomme vender tilbage har de så tabt? Sygdomme har deres egen udvikling og er individuelt for hvert enkelt menneske, derfor er der hverken vindere eller taber som i en fodboldkamp. Vi kan selv gøre det vi nu kan og glæde os de forbedringer de giver. Det bare altid ikke nok hvis sygdommen vil det anderledes.

I sidste uge var jeg til kontrol på lungemedicinske afdelingen med et særdeles godt resultat. Min medicin var sat på standby, men nu kan jeg afslutte behandlingen med methotrexate der er et mildt kemopræparat. Aktiviteten i sarkoidosen formodes værende brændt ud, hvilket betyder at det “kun” er den kronisk ravage som den har forsaget der er tilbage. Derfor er det vigtig at holde kroppen igang og bruge og passe på den lungekapacitet som jeg nu har på omkring de 50 %.

Jeg er naturligvis nærmest lykkelig over beskeden, er fyldt med glæde og er dybt taknemlig. Der er mange ting og stunder som som dukker op lige i øjeblikket.

Jeg er også meget glad for  den effekt som træningen giver og hjælper mig i hverdagen og ikke mindst effekten på sygdommen. Men uanset hvad besked jeg vil have fået vil jeg stadig været glad for træningen. Træningen er i sig selv er en livskvalitet som giver velværd både før, under og efter hver træning.

Derfor er min pointe at være taknemlig og glæde sig over det vi kan, alene det at forsøge er en sejr. Vær i nuet i hvert eneste skridt vi tager, også om vi må stoppe op efter hvert trappetrin.

Da jeg tog trapperne op til lungemedicinske afdeling i sidste uge glædede jeg mig over resultaterne. Samme sted hvor jeg som sengeliggende er kørt ind og fra i en håbløs situation. Sejrene er i nuet og derfor skal vi glæde os over dem og leve i nuet. På den måde får vi også mod til at gå videre.

 

 

Kampen med trapperne

Trapper kan være dræbene. De kan suge alt luft ud ad en. Det ved alle – både mennesker med helt normal og nedsat lungefunktion.

Ved Mosgaard Strand ved Aarhus er der en meget lang trappe fra stranden og op til skoven. Den har mange fodbold og håndboldspiller forbandet langt væk, da den bliver brugt af mange trænere når deres hold starter træningssæsonen og grundformen skal testes.

Alle har oplevet at skulle op ad en pokkers masse trapper med tunge bæreposer, en kasse øl eller hvis ens påklædning er blevet for tung. Det kan være tung nok i sig selv, men når det går opad kan åndedrættet blive noget presset.

Hvis ens lungefunktion er nedsat bliver det endnu mere besværligt, nærmest uoverkommelige. Jeg husker inden jeg fik diagnosen at skulle hjælpe med at bære noget op til 3.sal. Det var en mareridt og det blev ikke være bedre af at jeg forsøgt at undertrykke åndedrætbesværet. Jeg følte det var flovt og det må være noget som jeg bildte mig ind.

Jeg har hørt mange fortælle de tror det er noget som man bilder sig ind, når åndedrætte eller andre ting bliver svækket pga sygdom. Naturligvis er der ikke noget af være flov over. Jeg er sikker på når man forsøger med andre forklaringer skyldes det frygt, og den frygt forsøger man at undertrykke ved fokusere på der må være noget andet galt.

Når man er blevet stabiliseret medicinsk og accepten har indfundet sig, hvilket kan tage meget lang tid og skal møde trapperne igen kan det virke helt uoverskueligt.  Tanken om der er trapper på ens vej kan være uoverskueligt, og endnu være er det når man står og kikker på trapperne.

Her er et par ideer til at tage kampen op med trapperne:

  • Der er tre ord som du skal sige til dig selv: tålmodighed, tålmodighed og tålmodighed.
  • Start med de trin du kan – er det 3 eller 4 så er det fint, stop op og få pusten.
  • Tænk på du allerede har nået et mål.
  • Sæt dig dit næste mål, som igen er de trin du kan tage osv,osv
  • Går du i gang på denne måde er træningen for at forbedre vejtrækningen allerede i gang. Næste gang kan du måske tage ekstra trin og gangen efter måske en halv etage. 
  • Er du samme med andre, så fortæl du har problemer med trapper og hvis du har det bedste med at gå alene, så sig det og lad andre gå op først.

Når man har lungeproblemer vil mange trapper altid være en test, men det bliver bedre hen af vejen når du øver dig.

I dag har jeg en særlig trappe som jeg af og til møder. Jeg kan ikke gå hele vejen op uden pauser, men det går bedre med at komme op. Nogle gange bliver jeg stædig og går så lang op jeg kan i et stræk.  De seneste gange jeg “har besøgt”  trappen er jeg startet med at holde vejet de to første afsatser, med en pause i mellem. Det forbedre udholdeheden markant.

Nogen siger man skal lære at elske det man hader, men at elske trapper tror jeg aldrig jeg komme til. De er der bare og man skal ikke kæmpe imod dem, men med dem.

IMG_0448
Trapper ved Tranebærvej, Brabrand