Tålmodighed og mangel på samme..

Jeg kan sagtens nyde træningsfridage og finde på andre aktiviteter. Netop det at lave noget andet end at træne viser også træningen har den ønskede effekt når man er startet fra et lavt punkt. Glæder mig fx over hvert et skridt når jeg går rundt i byen, tager på stadion, på besøg eller bare går en tur. Der hvor tålmodigheden kommer på prøve er når jeg må holde pause og blive hjemme, hvis jeg syg eller skranter.

I sommers havde jeg lungebetændelse og var sat ud af aktiviteter. Et er det ubehag ved at have lungebetændelse, noget andet er ventetiden til at blive klar igen, den synes jeg var uudholdelig. Den tålmodighed som jeg ellers besidder på mange punkter var næsten ikke eksisterende. Man siger tålmodighed er en dyd, men når man ikke har nogen dyd må kæmpe med det.

I den forgange uge, måtte jeg også tage et par ufrivillige træningsfridage. Det var intet i forhold til hvad jeg har oplevet. Jeg forsøgte i den forbindelse med at gøre min tålmodighed bedre, ved at sige til mig selv må tage den tid som det nu gør, for det vigtigste er at komme til at fungere så optimal som man kan igen.  En ventetid på 2.timer på en hospitalsafdeling hjalp mig visnok til at genfinde lidt tålmodigheden.

Det er det vi skal huske på når vi må kapitulere, at anerkende nogen ting kan ikke forceres og forsøger vi det giver det ofte bagslag. Det er som bekendt nemmere sagt end gjort – også for mit vedkommende.

Åndedræt og basis på ryggraden

Da jeg startede med træningen var det ved at tage lidt ad gang. Fem trappetrin, stoppe op og få luften igen, gå 20 meter stoppe og få luft, og siden øge det.  En stor del var også en kamp med angsten når jeg blev forpustet, angst for ikke at kunne få luft igen, og siden angsten for at få angst og panikanfald.

Kampen med trapperne.

I dag har jeg det godt med angsten, omvendt kan den stadig komme når puls og åndedræt er presset, eller kroppen reagere på måder som sender signaler der sætter gang i panikreaktionerne.  Her må jeg havde fat i de indre værktøjer og bearbejde. Som regel er jeg hurtig med igen.

Når angsten kommer – Mød den, også når du spinner

Forleden da jeg var ude at gå en tur lå forud  en stejl bakke. Allerede inden jeg kom til bakken var der mekanismer som meldte sig. Det var tanken om åndenød, men i samme tankeflow blev jeg klar over at bakken skulle deles op i “små bidder”.  Det var som basis sad indarbejdet på ryggranden eller i den indre habitus.  Det valgte jeg at indstille mig på, men alligevel gik jeg hele vejen op uden pause med presset åndedræt undervejs.

Efterfølgende kom jeg til at tænke på at “basis” altid er med og kan trækkes frem. Både af underbevistheden og når man selv må trække værktøj og erfaringer frem.

Er du ved at starte op med træning/genoptræning og om du har nedsat lungekapacitet eller ej, så husk på nogle af de første ting du laver er værdifuld viden og erfaring. Det kan være godt at tænke på, når den første træning og aktivitet er svær og grænseoverskridende.

24 timers spinning fælleskab og 6 timer i et træk..

Forberedelse, glæde og forventning, klar
endelige dagen i Kolding,
24.timers indoor Cycling Maraton.

Pakket, afsted i toget, glædes undervejs
over video og billeder som allerede fylder
på Facebook fra Kolding.

Endelig SydBank Arena. Lyden fra salen,
forventning sker allerede fyldest i forhallen
Tøj og taske parkers.

Glædeligt gensyn og nysyn med mange mennesker.
De kendte hjemmefra Centret, Team lungecyklen,
Bike Ackademys folk og alle andre deltager.

Møde med varmen, musikken, lyset i de mange
farver, 160 spinnere og instruktørens stemmer
i salen gav en følelse af taknemlighed
for at være.

Samtaler, hygge, erfaringer, mad, drikke, kaffe
støtte og opbakning, summen af liv, fællesskab,
sved, bad, stort som småt en del af det hele.

Kl 23 igang på cyklen, seks timer forude
Summen i maven, godt forberede, cyklen indstilles,
maven spændes op, pulsen testes.

Inspirationen fra podiet, Tyroler tema,
Vibe cycling, Lene,Michael, Heidi, Christian og
Lasse med team gennem de seks timer.

Time 1-2-3 er ubesværet, time 4 BOM, krise,
skal kæmpe, koffein, mere koffein, chokoladekiks,
chokoladekiksvand,vand, vand jeg er med igen.

5 time, puderne i cykelbukserne er flade, knæ,
skulder, hænder mærkes, god rytme i trådet,
små delmål, 5-3-2 minutter og mere kaffe.

6 time, målet er nær, masser af omdrejninger,
væske, kaffe,mental styrke, smerte og glæde,
som 1-0 i overtiden, den skal kæmpes hjem.

Forløsningen, i mål, stolt, mit vildelse ridt,
mærkede mig selv, åndedræt perfekt, træt, brugt,
euforisk, taknemlig over opbakning fra alle.

Bad, mad, hvile, glæde, ydmyg, levende, taknemlig,
oplevelse, mod stationen, mod Aarhus, tak alle, gør
det igen, vi ses i 2018 og gerne før.

TAK

Sejrene findes i nuet.

Medier  bruger ofte vendingen “at han eller hun har sejret over sygdommen” Jeg bryder ikke om den tilgang,  for hvad med mennesker som ikke kommer over deres sygdomme, eller hvis sygdomme vender tilbage har de så tabt? Sygdomme har deres egen udvikling og er individuelt for hvert enkelt menneske, derfor er der hverken vindere eller taber som i en fodboldkamp. Vi kan selv gøre det vi nu kan og glæde os de forbedringer de giver. Det bare altid ikke nok hvis sygdommen vil det anderledes.

I sidste uge var jeg til kontrol på lungemedicinske afdelingen med et særdeles godt resultat. Min medicin var sat på standby, men nu kan jeg afslutte behandlingen med methotrexate der er et mildt kemopræparat. Aktiviteten i sarkoidosen formodes værende brændt ud, hvilket betyder at det “kun” er den kronisk ravage som den har forsaget der er tilbage. Derfor er det vigtig at holde kroppen igang og bruge og passe på den lungekapacitet som jeg nu har på omkring de 50 %.

Jeg er naturligvis nærmest lykkelig over beskeden, er fyldt med glæde og er dybt taknemlig. Der er mange ting og stunder som som dukker op lige i øjeblikket.

Jeg er også meget glad for  den effekt som træningen giver og hjælper mig i hverdagen og ikke mindst effekten på sygdommen. Men uanset hvad besked jeg vil have fået vil jeg stadig været glad for træningen. Træningen er i sig selv er en livskvalitet som giver velværd både før, under og efter hver træning.

Derfor er min pointe at være taknemlig og glæde sig over det vi kan, alene det at forsøge er en sejr. Vær i nuet i hvert eneste skridt vi tager, også om vi må stoppe op efter hvert trappetrin.

Da jeg tog trapperne op til lungemedicinske afdeling i sidste uge glædede jeg mig over resultaterne. Samme sted hvor jeg som sengeliggende er kørt ind og fra i en håbløs situation. Sejrene er i nuet og derfor skal vi glæde os over dem og leve i nuet. På den måde får vi også mod til at gå videre.

 

 

Balancen – Hvornår kan hjælpen droppes?

Når man har oplevet at være afhængig af hjælp til mange ting kan det være en befrielsen når hjælpen kan slippes eller begrænses. Selv har jeg oplevet da jeg var mest syg, at hjemmet føltes som en banegård med hjælper af mange slags.

Heldigvis begyndte nødvendigheden af hjælp af aftage og især efter effekten af træning fik fat kunne den nødvendig hjælp begrænses. I dag er det absolut kun et minimum jeg har brug for hjælp, og det er til rengøring da støv, rengørings produkter og fugt giver besvær med vejrtrækningen. Det er så også vigtig at sige, når man har brug for hjælpen er det i sig selv også en frihed der giver bedre livskvalitet.

Den almene hjælp fra venner, familie eller partner kan man tilpasse som man vil. Når man er kommet dertil at man selv vil prøve, fx bære en posen til bussen eller bilen, gå til indkøbscenteret eller ordne ting i hjemmet så er det med at gøre det. I starten kan være tryk nok med en ved sin side. Det kan godt være at man må insistere på at selv ville, fordi det kan være svært for andre ikke at træde til. Her kan man fx aftale at man kun skal have hjælp hvis man selv siger til. Det er også vigtig at man ikke tager det som et nederlag, hvis man finder ud af der er noget man ikke kan. Alene det at prøve er en sejr.

Når det kommer til den hjælp som man er visiteret til og modtager af kommunen forholder det sig noget anderledes. Desværre er det sådan at mange ikke modtager den nødvendige hjælp i dag, og når hjælpen ofte er på et minimum kan det også være svære med at tage den beslutning at sige den fra. Det store spørgsmål er om man kan klare sig uden.

“Systemet” er ikke særlig fleksibel. Det er ofte sådan at hvis man ønsker mindre hjælp så risikere man at miste alt hjælp. Selv oplevede jeg det da mit ønske var at forsøge med at gå fra daglig hjælp til 2-3 gange om ugen. Alene det jeg fremsatte mit ønske overfor en kommunal visitator betød at jeg blev frataget alt daglig hjælp. Afgørelsen blev anket og parthøringen var noget af det værste jeg har oplevet. Jeg har været faglig repræsentant på et stor arbejdplads og der har jeg oplevet nogle ting, men intet af hvad jeg har oplevet fra ledelse eller kollegaer står i nærhed af det som jeg blev udsat fra kommunen side i den ankesag. Det er vel og mærket på et tidspunkt hvor sygdommen gav mange begrænsninger.

Jeg kan kun give det forslag at man beholder hjælpen til man sikker på man kan undvære den. Alle de tanke om man synes det er rimlig at man modtager den hjælp skal man forsøge at fortrænge. Man skal huske på når man begynder at træne og opnår resultater har man også brug for at restituere og dermed er hjælpen også rimelige. Det er nemlig det lange seje træk som betyder man evt, kan slippe hjælpen. Man kan begynde at gøre de ting som man får hjælp til og på den måde øver sig selv i at slippe mere af hjælpen.  Når man kommer dertil at hjælpen er besværlig og man føler sig låst så skal man slippe den.

Det er ærlige at systemet forholder sig sådan. Det er ikke befordre for nogen. Hvis systemet virklig fulgte og lyttede mere til  mennesker og hjælpen blev drosle ned efter ønske vil det være en fordel for alle, og i den sidste ende også for systemet selv.

 

 

 

 

 

 

 

Den påvirkelige luftfugtighed – Indendørs contra udendørscykling

Bike i en sal eller udenfor – hvad er bedst? Det er meget individuelt hvad man bedst kan lide. Det behøver hellere ikke være enten eller. Mange træner udenfor når vejeret er til det og trække ind i salene når kulde, blæst, regn begrænser den udendørs træning.

Jeg købte en en moutainbike i det tidlige forår og det er en fornøjelse at mærke vind, natur og det friske som det giver i at være ude. Udover det er der stadige en eurofri i at “kan gøre det” på trods af en lungesygdom som har giver mange begrænsninger. Det har aldrig været min plan at ligge flere timer på landevejen, men derimod bruge det til at får pulsen op i de lokale bakker.

Skal jeg ikke bare forsætte med det så længe vejeret tillader det? – Selvfølgelige skal jeg det, men det kan ikke så alene i forhold til spinning. Jeg oplever at når vejeret er fugtig påvirker det min vejrtræning meget og på den måde bliver jeg mere træt og kan ikke yde og presse vejtrækning på samme måde som til spinning.

Det er de erfaringer som man må gøre. Det skal alle naturligvis, men når har en lungesygdom og en nedsat lungekapacitet må man især drage sine erfaringer. Jeg synes det er positivt at kunne drage de erfaringer og gå videre med dem. Det er også vigtig at give videre til andre som lever med kroniske begrænsninger:  Kom ud og drag dine erfaringer og finde ud hvordan du kan sammensætte din træning så det er optimalt for dig. Snak og skriv om det og søg rådgivning og vejledning.

Luftfugtighed og luften kan også være høj og trang i nogle bikesal, men der er heldigevis forskel fra sted til sted. Jeg er heldig i at køre i en bikesal der har et godt klimaanlæg, hvilket betyder at der kan ydes endnu mere i træningen og den positive effekt mærker jeg i hverdagen.  Så netop et godt klimaanlæg er værd at tage med i betragtningerne når man vælger fitnesscenter – især når lunger og andet er let påvirkelig.

9. Juli – en mærkedag hvor livet vandt over smøgerne..

På min private facebook-side dukkede nedestående minde op som jeg skrev for 4.år siden. Vi har alle vores “mærkedag” at se tilbage på. Når man tænker på, hvor meget kaos, både det negative og positive som man var fyldt op af når mærkedagen opstår kan man både blive berørt og forpustet.

Mærkedag er der, da der på de dage skete noget som havde stor betydning i vores liv fremadrettet. Den 9.juli 2002 stoppede jeg med at ryge, og som jeg skrev for 4 år siden, hvis jeg ikke havde gjort det havde jeg ikke været her i dag. Det var livet som blev valg fremfor smøgerne, og enlige der kampen begyndte: Fra iltapparat til Fitnesscenter 

I dag for 10 år siden sad jeg overfor en lungemediciner på lungeklinikken efter jeg havde fået at vide det ikke så særlig godt ud med mine lunger. Han så mig dybt i øjnene og sagde: Du holder op med at ryge fra i morgen ellers sidder du i en kørestol om 10 år med et ilt apparat og intet kan. Jeg stoppede fra det øjeblik med at ryge – det var slut. Dybt rystet var jeg over beskeden, men var ikke i tvivl hvad jeg skulle imens jeg sad på bænken overfor kommunehospitalet og spiste en is.

Jeg arbejdede dengang på et værested. Her var der ingen opbakning til rygestoppet. Jeg blev både tilbudt smøger og der blev pust røg i hovedet på mig. Det gjorde mig blot mere stædig, og jeg læste at fornemme hvad et sug af en smøg vil gøre ved mig. Det hjalp mig meget.

Efterhånden blev jeg mere og mere syg, og kunne ikke gå toilette uden at miste luften. Jeg var indlagt i fire måneder, og kunne ikke undvære ilt apparat. Bivirkninger af medicinen påvirkede mig voldsomt både psykisk og fysisk. Min vægt blev øget med 30 kg og måtte kæmpe dage og nætter for at holde livet ud.

Jeg blev overført til Skejby hvor der skulle tages prøver af min lunger, under indgrebet fandt man ud af det stod lang værre til end først antaget. Min ene lunge kollapsede under indgrebet ,og der måtte skæres et stort stykke af den. På vej ud brækkede kirurgen et ribben på mig. Det var noget af en opvågning på intensiv. Oven i alt den anden medicin fik jeg nu også masser af morfin.

Jeg kom efter et døgn tilbage til sengeafdelingen, men efter et par dage med masser af slim i lunger, måtte jeg på det som er en mellemting mellem en intensiv og en sengeafdeling. Jeg var meget bange og lægerne var bekymret. Lægerne måtte igen ind i mine lunger for at suge slim op. Det forgik i narkose, men der sket det at jeg vågende under selv indgrebet. Intet kunne jeg gøre, intet sige, kunne mærke kulde, men kunne ikke få luft. Jeg råbte hjælp mig Gud, og herefter virkede narkosen igen.

Det var endnu en oplevelse til de mange andre. Oplevelsen har fulgt mig i mange år, men det er blevet lagt bedre. Jeg er ikke i tvivl i dag med de komplikationer og den tilstand jeg var i på Skejby var jeg død, hvis røgen havde vundet..

Pludselig hed det førtidspension, dagligt hjemmehjælp, flere hospitals indlæggelser og depressioner. Jeg forsøgte at få lyset frem og det kom det gennem mange samtaler, og meget omsorg både under hospitalsindlæggelserne og hjemme.

Da jeg fik beskeden om at min tid på arbejdsmarkedet fra slut var det en barsk besked, men midt i smerten tænke jeg at vejen skulle hedde malerier. Det blev det også et til to år efter. Jeg sagde også det det gik op for mig at det hed førtidspension, at blive bitter vil jeg ikke og slet ikke sidde at brokke mig fra morgen til aften, som jeg havde rigeligt oplevet på værestedet, hvor jeg nu måtte stoppe.
Som tiden nu gik, blev det også hverdag for mig. Jeg lærte at leve med min sydom og blev bedre dag for dag.

Der blev udviklet en ny type medicin – Biologiske stoffer. Den havde god effekt på mig, og gav mig en lang bedre livskvalitet. Jeg besluttede at binyrebakhomon vil jeg ikke have mere og kun hvis slet ikke kunne trække vejret. Den nye type medicin betød jeg skulle på sygehuset hver 8 uge og have det pr drops, siden blev det hver 6 uge.

For 2 år siden begyndte jeg på et lungehold hos FOF. Det gav mig mere blod på tanden og efter et halvt år begyndt jeg at styrketræne hos en fysioterapeut. I februar i år startede med at træne hos Fitness.dk og gør det i dag tre gang om ugen.
Sygdommen mærker jeg til dagligt, og jeg må have en del hvile, men jeg glæder mig hvor dag over livet – og en dag som i dag over den beslutning jeg tog for 10 år siden.

Facebook, den 9.juli 2012

Vær hvor du er – og glæd dig over andre.

Vi har alle oplevet frustrationer over at være låst fast og være i situationer som vi gerne vil udad. Når vi skal ud af dem må vi ofte tage små skridt af gangen for at ændre. Det gælder i alle livets henseener, men i sær hvis man har en sygdom og dermed er mere begrænset.

Når jeg skriver om de mål jeg har opnået og de skridt jeg har taget, handler det ikke om at andre med en lungesygdom skal opnå det samme.  Vi er alle meget forskellige i hvad vi kan, og selvsamme diagnose udvikler sygdomme sig i mange forskellige retninger. Det som det hele handler om er at gøre lidt og på den måde måske gøre sin situation bare lidt bedre.

I forhold til træninger er det at måske tage et eller to trin på trapperne mere eller tage 5 minutter mere på motioncyklen. Når det er gjort så glæd dig over det, vær i det hvor du er. På den måde følges velvære og selvværd ad. Det som er vigtig er også at snakke med nogen om det og/eller skrive om og del glæder og fremskridt med andre.

Det som vi ikke skal gøre er det vi ellers er så gode til, nemlig at slå os selv i hovedet. Slå os selv i hovedet gør vi, når vi fx siger at jeg kan kun tage to trin på trapperne eller kun cykler 10.minutter, og ham ved siden af kan tage 10 trin eller hende jeg så forleden kan cykle 20.minutter.

Når vi holder op med at slå os selv i hovedet med “kan kun” i forhold til andre, og istedet lader os være hvor vi selv er, og fejre vores små skridt i stedet, så kommer man også til at glæde sig over andre..

 

 

 

Træningsslidet genfinder og udvikler spontaniteten

Noget som også har fået stor betydningen for mit vedkommende gennem mange timer på spinningscyklen, salene med stram-op, bodypump og egne træning-pas er at opleve hvordan ens spontanitet ikke bare vender tilbage, men også er blevet styrket.

Selvfølge skal man man være tænksom i det man gør for at passe på sig selv, men jeg oplever at både det tænksomme og det spontane kan gå hånd i hånd. Måske har det noget med erfaring at gøre eller at spontanitet også er at lytte til sig selv, ens krop og reagere på dette?

Da min lungesygdom var værst forsvandt en stor del af min spontanitet. Det er naturligt nok fordi at jeg ikke kunne særlig meget, og når jeg oplevede mange aktiviteter blev mere og mere besværlig, samtidige med at angsten for at kunne mindre meldte sig.

I selve træningen udfolder det spotane sig i at sætte mere belastningen på spinningscyklen, hæve tempoet, følge musikken eller udfører planken længere, lave flere armstrækker, kaste sig over nye øvelser mv. Det som er væsenlig for mit vedkommede for at både variere træningen og fastholde det spontane er at indimellem tage timer med en personlig træner, søge hold med instruktør som variere træningen og/eller imellem skifte hold.

I forhold til hverdagen er det et stort løft at få det mere styrke og “dyrke” det spontane. Det kan være at spontan gør hvad man har lyst til lige fra at gå en tur, besøge nogen, tage ud at se en fodboldkamp og endda til en pokalfinale i parken. Det er ting som for ganske få år siden skulle overvejes om kræfterne var til det, og ellers tage så mange forholdsregler.

20160421_192345Alene det at kan gå et godt stykke fra bussen til de øverste og bedste pladser på stadion. Samtidig kunne gå op og ned af og af trapperne flere gange, når jeg får øje på nogen som jeg kender. Udover fodbold er passion og glæde at være vidne til (især i øjeblikket på disse kanter) er det meget mere for mit vedkommede, når jeg igen kan være med og lade og opleve spontanitet udfolde sig.

Jeg tænker også når det handler om spontanitet og at være impulsiv, at i de job jeg har haft har min styrke altid været i tilspidsende og ofte pludselig opståede situationer. Der hvor jeg har handlet spontan havde jeg det bedst, og som regel det rigtige jeg gjorde og tilbagemeldinger var positive.  Det må være den spontanitet jeg har genfundet – og udviklet.

 

 

 

 

 

Cykelfest, udholdenhed, inspiration, udstråling og livsglæde

Energi, inspiration, fællesskab, oplevelser, fest, farver, show, venskaber, udholdenhed, mål, udfordringer, glæde, udstråling og livsglæde. Jeg kunne blive ved efter at have oplevet 24 timers indoor Cycling Maraton 2016 i Sydbank Arena, Kolding den 16-17. januar. En oplevelser som har brændt sig fast i og skal blive så den dukker op igen og igen.

Deltagerne, de bedste instruktører, musikken, lyset og effekter på skærmene gav en stor udladning af energi, en energi som blev suget til, imens jeg ventede på at det blev min egen tur til at kører mine tre timer.  Når man så sad på cyklen var energien med til at løfte en, og når trætheden og syren i benene meldte sig fik tilføjet ekstra energi og et ekstra gear blot ved at være tilstede. Når den ekstra energi  også var ved at være brugt op, og det begyndt at gøre ond i muskler og åndedrættet var på det maksimale lykkes det også der at finde noget ekstra.

Jeg kørte timerne fra kl 24 til 03 og der VAR kriser undervejs. Alligevel overvejede jeg undervejs at køre en fjerde time, og alene at overveje det fortæller hvor meget energien som blev givet fra instruktører, musik og de øvrige deltager betød. At det så var godt og fornuftig jeg ikke forsøgte med den fjerde time er en anden sag.

Efter de tre timer var kroppen brugt, og der var brug for mere væske og noget i maven. En müslibar har sjælden været så meget på sin plads og en protein drik kunne indholde ikke kommer hurtig nok ud. Derudover skreg kroppen efter salt, og  derfor blev hamburgerryg på brødet indtaget  med stor velbehag som et måltid på en gourmet restaurant.

Video: Reaktion efter tre timer. (facebook)

Det var også en fornøjelse at når der er så mange samlet og alle snakkede med alle.  Der er var ingen problemer med at få samtaler igang, for vi var der alle af den samme grund og vil gerne fortælle om oplevelsen.

En særlig oplevelser var det også at møde de øvrige som var med på Lungeforeningens cykel. Det var nogle rigtig gode timer vi havde samme og nogle værdifulde kontakter blev skabt. Alle kunne ikke være der på samme tidspunkt, men der blev bakket op via messenger hvor der var stor  aktivitet med upload af billeder og video.

Tror godt jeg kan sige for alle på lungecyklen at vi oplevede stor og oprigtig interesse . Der blev stillet mange spørgsmål og givet mange positive tilkendegivelser.  Det varmer også at få fortalt midt om natten, at uanset hvad så har vi på lungecyklen virkelig fået sat lungesagen på landkortet med det vi præsterede.

Da jeg tog hjem søndag morgen var kroppen træt og sindet opløftet. Et stor oplevelse at være til 24 timer indoor Cycling Maraton. En ting er helt sikkert – jeg er med igen.

Stor tak til alle for denne oplevelse og særlig tak til Christian, Sabrina  og alle andre som har arbejdet i døgndrift for at dette arrangement kan være.

 

Flere billeder fra 24 Timer Indoor Cycling Maraton:

Lungeliv og Fitness/facebook 

24 Timer indoor Cycling Maraton

24 Timer for Lungeforeningen