Update fra dag 15-22 ud af 30 #ForLungerne på 36 sekunder

Der er tid til endnu en update i mit lille projekt med et ekstra sæt dagligt for at sætte fokus på lungerne og lungesagen, hvor jeg bruger hashtag #ForLungerne

Siden sidste opdaterede har jeg været til to bike/spinninge events. Den 12.November i mit eget fitnesscenter HiFive Fitness i Aarhus med vores egne dygtige instruktører. Den 18.November deltog jeg til Spin For Lungerne i FitnessDKs lokaler på Fisketorvet i København som samlede penge ind til fordel for Lungeforeningen. Jeg skriver senere mere om begge events der begge var gode oplevelser.

Det ekstra sæt den forgangende uge er lavet både i forbindelse med min træningen i centeret, og som enkelt øvelser hjemme. Her er en gennemgang af dem på 36 sekunder:

Update fra dag 15-22 ud af 30 #ForLungerne på 36 sekunder from Lars Jakobsen on Vimeo.

De daglige små findes på instagram.com/larsjako . Der er direkte adgang til de enkelt klip nederst på siden. Opdateringen forsætter dagligt til jeg når dag 30.

Opdatering fra dag 1 til 14 ud af 30 i øvelser til støtte #ForLungerne

Jeg har nu været igang i 14 dage af mit lille projekt, hvor jeg i 30.dage laver ekstra øvelser til støtte og for at gøre opmærksom på lungesygdomme, vigtigheden af motion i forbindelse med lungesygdom og Lungeforeningen. Små videoer bliver lagt ud på Instagram.com/larsjako  og i gruppen Motion for lungesyge. Har lavet et sammenklip af de første 14.dage, hvor der også er lidt tale.

Jeg  bestræber mig på at de fleste af øvelser er nemme at gå til i hverdagen, og de er mulige at udfører for de fleste som har en nedsat lungefunktion. Indimellem er der også mere krævende øvelser.

Jeg hygger med med at finde på hvad jeg nu skal lave af øvelser og udfører dem. Glæder mig over at Lungeforening  har givet min lille projekt opmærksomhed. Det forgående indlæg, hvor jeg skriver om ideen #ForLungerne har haft omkring 1200 besøgende, hvilket har gjort mig meget glad.

Jeg går til dag 15 i morgen (12.november) og glæder mig til at lave de små klip til jeg når dag 30. Klik ind på instagram og følge de små videoer under hashtag #ForLungerne . Du kan gå direkte på min profil nederst på siden, hvor det også er muligt at gå direkte til hver enkelt klip.

Lungeliv & Fitness på Facebook

Lungeliv og Fitness på Instagram

10 ekstra gentagelser (et sæt) daglig i 30.dage #ForLungerne

Jeg er gået igang med et stunt for at få fokus på lungerne. En af mine tanker er hvis der er en sag man gerne vil fremhæve, og istedet for at irriterer sig over den får for lidt fokus i offentligheden og i medierne, må man selv forsøgte at gøre noget.  Det behøver ikke være de store ting man gør.

Jeg mener generelt lungerne skal have mere opmærksomhed og tre ting fremhæves:

  • Lungesygdomme og deres betydning for de ramte, og hvad  det har af betydning af livskvalitet herunder de psykiske aspekter.
  • Betydning af motion og den forbedringer af livskvalitet, selv lidt motion giver og har stor betydning for mennesker med lungesygdomme
  •  Øget fokus og opmærksomhed på Lungeforeningen og foreningens arbejde

For at rette fokus mod de ting er jeg begyndt på at lave ekstra træningsøvelser med 10.gentagelser dagligt i 30.dage. Jeg optager dem ligger dem dagligt ud på Instagram (@larsjako) med hashtag #forlungerne  og i gruppen Motion for lungesyge.     Engang ugentligt samler jeg op, og ligger det ud på facebook siden Lungeliv og Fitness .  (Den 7.november er jeg nået til dag 10)

Mit stunt skal ikke ses som en indsamling, men et ydmyg forsøg på at skabe opmærksomhed på de tre nævnte ting. Jeg håber det kan inspirere andre til at gøre det samme, ikke kun #forlungerne, men hvis der er en vigtig sag for som fortjener mere opmærksom.

Som jeg nævnte har jeg den indstilling at i stedet for at være irriterende og utilfreds med nogle ting,  forsøger jeg at vende det til handling og på den måde skabe mere energi. Hvis ikke tingene lykkes, så har man gjort hvad man kan.

Det uvirkelige er virkelighed – På vej mod at blive afsluttet.

I juni måned var jeg til kontrol på lungemedicinske afdeling. Jeg har altid en spændt fornemmelse når jeg skal til kontrol. På trods af jeg tror det ser godt ud, er der sommerfugle i maven for hvis nu. Resultaterne var (også) denne gang perfekt. Det var endda meget perfekt, og er de tre næste kontrolbesøg inden for to år på det niveau bliver jeg afsluttet på lungemedicinske afdeling B5

Gentager – så bliver jeg afsluttet!!!

Da jeg gik fra afdelingen og kom ud på Nørrebrogade udbrød jeg for fulde kraft : SÅDAN.. det var ren eufori. Bare det der tales om at blive afsluttet har jeg aldrig drømt i min vildeste fantasi.

Det virker stadig noget uvirkelige for mig og mange tanker dukker op. Det er ikke fremtiden jeg bekymre mig om, da jeg har lært at tage tingene som de nu er og dukker op. Bliver jeg afsluttet eller ej har jeg stadige den kroniske som naturligvis sætte sine begrænsninger, og bliver jeg afsluttet er det min egne læge som tager over.  Derudover er der træningen som skal vedligeholdes og udvikles. Det er træningen som er min medicin.

Træning er også min medicin.

Da jeg blev syg tænkte jeg om det ikke bare var noget jeg bildte mig ind og det var psykisk, hvilket jeg har erfaret er en helt normalt proces. En læge på lungemedicinske sagde til mig dengang “det er dæleme ikke psykisk det her, det er en alvorlig lungesygdom”.  Der fik jeg vendte tingene og forstod når en specialafdelingen siger sådan og det krævende lange indlæggelser var det rigtig og ikke “noget psykisk” som min daværende praktiserende læge ellers ofte havde spist mig af med.

De efterfølgende mange år skete der mange ting som jeg også har beskrevet:  Fra Iltapparat til Fitnesscenter .

På samme måde, blot med omvendt fortegn forholder jeg mig nu også sådan. Når en af de mest anerkendte og specialiseret overlæge på lungemedicinområdet siger at de tænker på at de vil afsluttet mig, så er det fordi det godt og kroppens system kan bære sig selv Det er også  samme overlæge som fortæller min træning og den remicade (medicin) som  jeg fik en perioder har gjort den afgørende effekt i at være hvor jeg er nu.

Der er ikke noget at sige til hjernen lige skal vende sig til situationen og man tænker tilbage til situationer, hvor det har været kritiske og har været udsat for flere traumer.  De oplevelser vil stadige være en del af mig, men der bliver  givet slip på dem mere og mere.

Så bliver det også fedt hvis jeg bliver afsluttet at jeg ikke skal have bekymringer når en dato for kontrol nærmere sig – så kan jeg nøjes med alle de andre bekymringer 😉

God sommer 😀

Vi går ikke til lægen for sjovt…

Omkring påske skrev bloggeren Anne Sophia Hermansen at der bør indføres brugerbetaling på lægebesøg. ASH mener godt nok kronikere skal undtages for egenbetaling.  Fred være med ASH mening om egenbetaling, det er jeg uenig i, men tager det et andet sted.  Det som provokere mig er at ASH antyder når så mange sidder i lægens venteværelse er fordi de ikke tager ansvar, og deres besøg hos lægen er overflødig.

Jeg og mange andre Kroniker er blandt dem som har og har haft mange lægebesøg – også før den kroniske lidelse blev konstateret. Derfor er det ofte os som fylder meget i lægens venteværelse.  Det kan være meget kompleks inden man finder indtil den enlige sygdom. Samtid med de mange lægebesøg er der mange som gør alt hvad de kan i form af træning og anden behandling i et forsøg at få det bedre.

Når man er en dem som igen,igen har siddet i venteværelset,  og ved hvor træls det er, bliver jeg træt af antydninger på egne og ligestilles vegne at vi går til lægen som en anden fritidsbeskæftigelse.

.

Åndedræt og basis på ryggraden

Da jeg startede med træningen var det ved at tage lidt ad gang. Fem trappetrin, stoppe op og få luften igen, gå 20 meter stoppe og få luft, og siden øge det.  En stor del var også en kamp med angsten når jeg blev forpustet, angst for ikke at kunne få luft igen, og siden angsten for at få angst og panikanfald.

Kampen med trapperne.

I dag har jeg det godt med angsten, omvendt kan den stadig komme når puls og åndedræt er presset, eller kroppen reagere på måder som sender signaler der sætter gang i panikreaktionerne.  Her må jeg havde fat i de indre værktøjer og bearbejde. Som regel er jeg hurtig med igen.

Når angsten kommer – Mød den, også når du spinner

Forleden da jeg var ude at gå en tur lå forud  en stejl bakke. Allerede inden jeg kom til bakken var der mekanismer som meldte sig. Det var tanken om åndenød, men i samme tankeflow blev jeg klar over at bakken skulle deles op i “små bidder”.  Det var som basis sad indarbejdet på ryggranden eller i den indre habitus.  Det valgte jeg at indstille mig på, men alligevel gik jeg hele vejen op uden pause med presset åndedræt undervejs.

Efterfølgende kom jeg til at tænke på at “basis” altid er med og kan trækkes frem. Både af underbevistheden og når man selv må trække værktøj og erfaringer frem.

Er du ved at starte op med træning/genoptræning og om du har nedsat lungekapacitet eller ej, så husk på nogle af de første ting du laver er værdifuld viden og erfaring. Det kan være godt at tænke på, når den første træning og aktivitet er svær og grænseoverskridende.

Sejrene findes i nuet.

Medier  bruger ofte vendingen “at han eller hun har sejret over sygdommen” Jeg bryder ikke om den tilgang,  for hvad med mennesker som ikke kommer over deres sygdomme, eller hvis sygdomme vender tilbage har de så tabt? Sygdomme har deres egen udvikling og er individuelt for hvert enkelt menneske, derfor er der hverken vindere eller taber som i en fodboldkamp. Vi kan selv gøre det vi nu kan og glæde os de forbedringer de giver. Det bare altid ikke nok hvis sygdommen vil det anderledes.

I sidste uge var jeg til kontrol på lungemedicinske afdelingen med et særdeles godt resultat. Min medicin var sat på standby, men nu kan jeg afslutte behandlingen med methotrexate der er et mildt kemopræparat. Aktiviteten i sarkoidosen formodes værende brændt ud, hvilket betyder at det “kun” er den kronisk ravage som den har forsaget der er tilbage. Derfor er det vigtig at holde kroppen igang og bruge og passe på den lungekapacitet som jeg nu har på omkring de 50 %.

Jeg er naturligvis nærmest lykkelig over beskeden, er fyldt med glæde og er dybt taknemlig. Der er mange ting og stunder som som dukker op lige i øjeblikket.

Jeg er også meget glad for  den effekt som træningen giver og hjælper mig i hverdagen og ikke mindst effekten på sygdommen. Men uanset hvad besked jeg vil have fået vil jeg stadig været glad for træningen. Træningen er i sig selv er en livskvalitet som giver velværd både før, under og efter hver træning.

Derfor er min pointe at være taknemlig og glæde sig over det vi kan, alene det at forsøge er en sejr. Vær i nuet i hvert eneste skridt vi tager, også om vi må stoppe op efter hvert trappetrin.

Da jeg tog trapperne op til lungemedicinske afdeling i sidste uge glædede jeg mig over resultaterne. Samme sted hvor jeg som sengeliggende er kørt ind og fra i en håbløs situation. Sejrene er i nuet og derfor skal vi glæde os over dem og leve i nuet. På den måde får vi også mod til at gå videre.

 

 

9. Juli – en mærkedag hvor livet vandt over smøgerne..

På min private facebook-side dukkede nedestående minde op som jeg skrev for 4.år siden. Vi har alle vores “mærkedag” at se tilbage på. Når man tænker på, hvor meget kaos, både det negative og positive som man var fyldt op af når mærkedagen opstår kan man både blive berørt og forpustet.

Mærkedag er der, da der på de dage skete noget som havde stor betydning i vores liv fremadrettet. Den 9.juli 2002 stoppede jeg med at ryge, og som jeg skrev for 4 år siden, hvis jeg ikke havde gjort det havde jeg ikke været her i dag. Det var livet som blev valg fremfor smøgerne, og enlige der kampen begyndte: Fra iltapparat til Fitnesscenter 

I dag for 10 år siden sad jeg overfor en lungemediciner på lungeklinikken efter jeg havde fået at vide det ikke så særlig godt ud med mine lunger. Han så mig dybt i øjnene og sagde: Du holder op med at ryge fra i morgen ellers sidder du i en kørestol om 10 år med et ilt apparat og intet kan. Jeg stoppede fra det øjeblik med at ryge – det var slut. Dybt rystet var jeg over beskeden, men var ikke i tvivl hvad jeg skulle imens jeg sad på bænken overfor kommunehospitalet og spiste en is.

Jeg arbejdede dengang på et værested. Her var der ingen opbakning til rygestoppet. Jeg blev både tilbudt smøger og der blev pust røg i hovedet på mig. Det gjorde mig blot mere stædig, og jeg læste at fornemme hvad et sug af en smøg vil gøre ved mig. Det hjalp mig meget.

Efterhånden blev jeg mere og mere syg, og kunne ikke gå toilette uden at miste luften. Jeg var indlagt i fire måneder, og kunne ikke undvære ilt apparat. Bivirkninger af medicinen påvirkede mig voldsomt både psykisk og fysisk. Min vægt blev øget med 30 kg og måtte kæmpe dage og nætter for at holde livet ud.

Jeg blev overført til Skejby hvor der skulle tages prøver af min lunger, under indgrebet fandt man ud af det stod lang værre til end først antaget. Min ene lunge kollapsede under indgrebet ,og der måtte skæres et stort stykke af den. På vej ud brækkede kirurgen et ribben på mig. Det var noget af en opvågning på intensiv. Oven i alt den anden medicin fik jeg nu også masser af morfin.

Jeg kom efter et døgn tilbage til sengeafdelingen, men efter et par dage med masser af slim i lunger, måtte jeg på det som er en mellemting mellem en intensiv og en sengeafdeling. Jeg var meget bange og lægerne var bekymret. Lægerne måtte igen ind i mine lunger for at suge slim op. Det forgik i narkose, men der sket det at jeg vågende under selv indgrebet. Intet kunne jeg gøre, intet sige, kunne mærke kulde, men kunne ikke få luft. Jeg råbte hjælp mig Gud, og herefter virkede narkosen igen.

Det var endnu en oplevelse til de mange andre. Oplevelsen har fulgt mig i mange år, men det er blevet lagt bedre. Jeg er ikke i tvivl i dag med de komplikationer og den tilstand jeg var i på Skejby var jeg død, hvis røgen havde vundet..

Pludselig hed det førtidspension, dagligt hjemmehjælp, flere hospitals indlæggelser og depressioner. Jeg forsøgte at få lyset frem og det kom det gennem mange samtaler, og meget omsorg både under hospitalsindlæggelserne og hjemme.

Da jeg fik beskeden om at min tid på arbejdsmarkedet fra slut var det en barsk besked, men midt i smerten tænke jeg at vejen skulle hedde malerier. Det blev det også et til to år efter. Jeg sagde også det det gik op for mig at det hed førtidspension, at blive bitter vil jeg ikke og slet ikke sidde at brokke mig fra morgen til aften, som jeg havde rigeligt oplevet på værestedet, hvor jeg nu måtte stoppe.
Som tiden nu gik, blev det også hverdag for mig. Jeg lærte at leve med min sydom og blev bedre dag for dag.

Der blev udviklet en ny type medicin – Biologiske stoffer. Den havde god effekt på mig, og gav mig en lang bedre livskvalitet. Jeg besluttede at binyrebakhomon vil jeg ikke have mere og kun hvis slet ikke kunne trække vejret. Den nye type medicin betød jeg skulle på sygehuset hver 8 uge og have det pr drops, siden blev det hver 6 uge.

For 2 år siden begyndte jeg på et lungehold hos FOF. Det gav mig mere blod på tanden og efter et halvt år begyndt jeg at styrketræne hos en fysioterapeut. I februar i år startede med at træne hos Fitness.dk og gør det i dag tre gang om ugen.
Sygdommen mærker jeg til dagligt, og jeg må have en del hvile, men jeg glæder mig hvor dag over livet – og en dag som i dag over den beslutning jeg tog for 10 år siden.

Facebook, den 9.juli 2012

Vær hvor du er – og glæd dig over andre.

Vi har alle oplevet frustrationer over at være låst fast og være i situationer som vi gerne vil udad. Når vi skal ud af dem må vi ofte tage små skridt af gangen for at ændre. Det gælder i alle livets henseener, men i sær hvis man har en sygdom og dermed er mere begrænset.

Når jeg skriver om de mål jeg har opnået og de skridt jeg har taget, handler det ikke om at andre med en lungesygdom skal opnå det samme.  Vi er alle meget forskellige i hvad vi kan, og selvsamme diagnose udvikler sygdomme sig i mange forskellige retninger. Det som det hele handler om er at gøre lidt og på den måde måske gøre sin situation bare lidt bedre.

I forhold til træninger er det at måske tage et eller to trin på trapperne mere eller tage 5 minutter mere på motioncyklen. Når det er gjort så glæd dig over det, vær i det hvor du er. På den måde følges velvære og selvværd ad. Det som er vigtig er også at snakke med nogen om det og/eller skrive om og del glæder og fremskridt med andre.

Det som vi ikke skal gøre er det vi ellers er så gode til, nemlig at slå os selv i hovedet. Slå os selv i hovedet gør vi, når vi fx siger at jeg kan kun tage to trin på trapperne eller kun cykler 10.minutter, og ham ved siden af kan tage 10 trin eller hende jeg så forleden kan cykle 20.minutter.

Når vi holder op med at slå os selv i hovedet med “kan kun” i forhold til andre, og istedet lader os være hvor vi selv er, og fejre vores små skridt i stedet, så kommer man også til at glæde sig over andre..

 

 

 

Det lille “men” ….

Alle kender når detaljen eller det lille “men” skygger for helheden, en helhed som ofte er det vigtige i forhold til resultater, forbedringer eller en generelt god tilstand.

Vi kan have dage til træning som er ganske gode, men der er alligevel det “men”. Det kan være man er blevet lidt mere forpustet til spinning, ikke kan tage samme antal gentagelse eller ikke opnå den forbrænding som vi gerne vil. Det er blot en del af at være til og at være mennesker det forholder sig sådan. Når det lille “men” dukker op er det vigtig at bevare fokus på helheden og ikke lade sig blæse omkuld af det lille vindpust.

Nogle gange må man blot dykke lidt ned under det lille “men” eller “detalje” som skygger for det generelt gode. For ikke så længe siden var jeg til kontrol på Lungemediciske afdeling og generelt var det godt, bedre end jeg nogenside har troet det skal blive. Medicinen blev endda blevet sat på standby, så nu prøver jeg uden medicin. Der var så lige det, at der var en lille faldt i pusteprøven. Den var inden for skiven og jeg var ikke tvivl om at vi er inden i kold periode, og det er årsagen, hvilket også var lægens konklusion på resultatet.

Det lille “men” som var det lille faldt i pusteprøven overskyggede alt det gode. Det var næste deprimerende og påvirkende mig. Jeg var også irriteret over den følelse og jeg reagere sådan. Jeg fik efterfølgende snakket, skrevet og mediteret om det også faldt det på plads. Kort efter kørte jeg også en af de bedste spinningtimer i forhold til puls og forbrænding længe og det slog mig her det er bare ok, og helheden er ganske god – den er faktisk udmærket.

Så nogle gange må vi gå ind og kikke lidt dybere på de små “men” fordi vi er følsomme væsner og har vores oplevelser med i bagagen. Det er ikke det lille “men” som skal vælte os, selvom det nogle gange er lettere sagt end gjort.