Det uvirkelige er virkelighed – På vej mod at blive afsluttet.

I juni måned var jeg til kontrol på lungemedicinske afdeling. Jeg har altid en spændt fornemmelse når jeg skal til kontrol. På trods af jeg tror det ser godt ud, er der sommerfugle i maven for hvis nu. Resultaterne var (også) denne gang perfekt. Det var endda meget perfekt, og er de tre næste kontrolbesøg inden for to år på det niveau bliver jeg afsluttet på lungemedicinske afdeling B5

Gentager – så bliver jeg afsluttet!!!

Da jeg gik fra afdelingen og kom ud på Nørrebrogade udbrød jeg for fulde kraft : SÅDAN.. det var ren eufori. Bare det der tales om at blive afsluttet har jeg aldrig drømt i min vildeste fantasi.

Det virker stadig noget uvirkelige for mig og mange tanker dukker op. Det er ikke fremtiden jeg bekymre mig om, da jeg har lært at tage tingene som de nu er og dukker op. Bliver jeg afsluttet eller ej har jeg stadige den kroniske som naturligvis sætte sine begrænsninger, og bliver jeg afsluttet er det min egne læge som tager over.  Derudover er der træningen som skal vedligeholdes og udvikles. Det er træningen som er min medicin.

Træning er også min medicin.

Da jeg blev syg tænkte jeg om det ikke bare var noget jeg bildte mig ind og det var psykisk, hvilket jeg har erfaret er en helt normalt proces. En læge på lungemedicinske sagde til mig dengang “det er dæleme ikke psykisk det her, det er en alvorlig lungesygdom”.  Der fik jeg vendte tingene og forstod når en specialafdelingen siger sådan og det krævende lange indlæggelser var det rigtig og ikke “noget psykisk” som min daværende praktiserende læge ellers ofte havde spist mig af med.

De efterfølgende mange år skete der mange ting som jeg også har beskrevet:  Fra Iltapparat til Fitnesscenter .

På samme måde, blot med omvendt fortegn forholder jeg mig nu også sådan. Når en af de mest anerkendte og specialiseret overlæge på lungemedicinområdet siger at de tænker på at de vil afsluttet mig, så er det fordi det godt og kroppens system kan bære sig selv Det er også  samme overlæge som fortæller min træning og den remicade (medicin) som  jeg fik en perioder har gjort den afgørende effekt i at være hvor jeg er nu.

Der er ikke noget at sige til hjernen lige skal vende sig til situationen og man tænker tilbage til situationer, hvor det har været kritiske og har været udsat for flere traumer.  De oplevelser vil stadige være en del af mig, men der bliver  givet slip på dem mere og mere.

Så bliver det også fedt hvis jeg bliver afsluttet at jeg ikke skal have bekymringer når en dato for kontrol nærmere sig – så kan jeg nøjes med alle de andre bekymringer 😉

God sommer 😀

Sejrene findes i nuet.

Medier  bruger ofte vendingen “at han eller hun har sejret over sygdommen” Jeg bryder ikke om den tilgang,  for hvad med mennesker som ikke kommer over deres sygdomme, eller hvis sygdomme vender tilbage har de så tabt? Sygdomme har deres egen udvikling og er individuelt for hvert enkelt menneske, derfor er der hverken vindere eller taber som i en fodboldkamp. Vi kan selv gøre det vi nu kan og glæde os de forbedringer de giver. Det bare altid ikke nok hvis sygdommen vil det anderledes.

I sidste uge var jeg til kontrol på lungemedicinske afdelingen med et særdeles godt resultat. Min medicin var sat på standby, men nu kan jeg afslutte behandlingen med methotrexate der er et mildt kemopræparat. Aktiviteten i sarkoidosen formodes værende brændt ud, hvilket betyder at det “kun” er den kronisk ravage som den har forsaget der er tilbage. Derfor er det vigtig at holde kroppen igang og bruge og passe på den lungekapacitet som jeg nu har på omkring de 50 %.

Jeg er naturligvis nærmest lykkelig over beskeden, er fyldt med glæde og er dybt taknemlig. Der er mange ting og stunder som som dukker op lige i øjeblikket.

Jeg er også meget glad for  den effekt som træningen giver og hjælper mig i hverdagen og ikke mindst effekten på sygdommen. Men uanset hvad besked jeg vil have fået vil jeg stadig været glad for træningen. Træningen er i sig selv er en livskvalitet som giver velværd både før, under og efter hver træning.

Derfor er min pointe at være taknemlig og glæde sig over det vi kan, alene det at forsøge er en sejr. Vær i nuet i hvert eneste skridt vi tager, også om vi må stoppe op efter hvert trappetrin.

Da jeg tog trapperne op til lungemedicinske afdeling i sidste uge glædede jeg mig over resultaterne. Samme sted hvor jeg som sengeliggende er kørt ind og fra i en håbløs situation. Sejrene er i nuet og derfor skal vi glæde os over dem og leve i nuet. På den måde får vi også mod til at gå videre.