Balancen – Hvornår kan hjælpen droppes?

Når man har oplevet at være afhængig af hjælp til mange ting kan det være en befrielsen når hjælpen kan slippes eller begrænses. Selv har jeg oplevet da jeg var mest syg, at hjemmet føltes som en banegård med hjælper af mange slags.

Heldigvis begyndte nødvendigheden af hjælp af aftage og især efter effekten af træning fik fat kunne den nødvendig hjælp begrænses. I dag er det absolut kun et minimum jeg har brug for hjælp, og det er til rengøring da støv, rengørings produkter og fugt giver besvær med vejrtrækningen. Det er så også vigtig at sige, når man har brug for hjælpen er det i sig selv også en frihed der giver bedre livskvalitet.

Den almene hjælp fra venner, familie eller partner kan man tilpasse som man vil. Når man er kommet dertil at man selv vil prøve, fx bære en posen til bussen eller bilen, gå til indkøbscenteret eller ordne ting i hjemmet så er det med at gøre det. I starten kan være tryk nok med en ved sin side. Det kan godt være at man må insistere på at selv ville, fordi det kan være svært for andre ikke at træde til. Her kan man fx aftale at man kun skal have hjælp hvis man selv siger til. Det er også vigtig at man ikke tager det som et nederlag, hvis man finder ud af der er noget man ikke kan. Alene det at prøve er en sejr.

Når det kommer til den hjælp som man er visiteret til og modtager af kommunen forholder det sig noget anderledes. Desværre er det sådan at mange ikke modtager den nødvendige hjælp i dag, og når hjælpen ofte er på et minimum kan det også være svære med at tage den beslutning at sige den fra. Det store spørgsmål er om man kan klare sig uden.

“Systemet” er ikke særlig fleksibel. Det er ofte sådan at hvis man ønsker mindre hjælp så risikere man at miste alt hjælp. Selv oplevede jeg det da mit ønske var at forsøge med at gå fra daglig hjælp til 2-3 gange om ugen. Alene det jeg fremsatte mit ønske overfor en kommunal visitator betød at jeg blev frataget alt daglig hjælp. Afgørelsen blev anket og parthøringen var noget af det værste jeg har oplevet. Jeg har været faglig repræsentant på et stor arbejdplads og der har jeg oplevet nogle ting, men intet af hvad jeg har oplevet fra ledelse eller kollegaer står i nærhed af det som jeg blev udsat fra kommunen side i den ankesag. Det er vel og mærket på et tidspunkt hvor sygdommen gav mange begrænsninger.

Jeg kan kun give det forslag at man beholder hjælpen til man sikker på man kan undvære den. Alle de tanke om man synes det er rimlig at man modtager den hjælp skal man forsøge at fortrænge. Man skal huske på når man begynder at træne og opnår resultater har man også brug for at restituere og dermed er hjælpen også rimelige. Det er nemlig det lange seje træk som betyder man evt, kan slippe hjælpen. Man kan begynde at gøre de ting som man får hjælp til og på den måde øver sig selv i at slippe mere af hjælpen.  Når man kommer dertil at hjælpen er besværlig og man føler sig låst så skal man slippe den.

Det er ærlige at systemet forholder sig sådan. Det er ikke befordre for nogen. Hvis systemet virklig fulgte og lyttede mere til  mennesker og hjælpen blev drosle ned efter ønske vil det være en fordel for alle, og i den sidste ende også for systemet selv.

 

 

 

 

 

 

 

Spinning har givet modet til det udendørs

Har købt en mountainbike og været ude at mærke den friske kolde luft. Det er en frihed at kunne cykle igen, for da jeg blev syg i 2002/3 var jeg sikker på at jeg aldrig kom til det igen. Cyklen jeg havde dengang blev senere stjålet, hvilket jeg ikke gjorde noget ved da det var for smertelig at skulle udfylde papirer til forsikringen, og igen mindet på at det var slut med at kunne cykle.

Jeg har ikke planer om de store race, men bruge den til at smutte rundt i byen og få pulset i de mange bakker som er her i området.

Det er et skridt at tage som jeg er meget glad for. Luften og den fornemmelse at dækkene klister til vejbelægning og komme frem af egen kraft giver en oplevelse af frihed og at være i live. Det er tydelige at erfaringen fra de mange timer i spinning-lokalet kommer kommer en til gode. Det er ikke mindst når der skal reageres på åndedrættet når det bliver for tæt, og om der skal geares ned eller op. Alt enkel, mellem og dobbelt-takt er givet godt ud.

20160218_133229